...è il medico che deve saper ricavare all’interno del proprio ruolo professionale ma, ancora di più, nella propria interiorità, quello spazio emotivo che rende l’attitudine alla comunicazione un talento indispensabile quanto conoscere la posologia della morfina.

E qui la medicina diviene arte.

Comunicare non è semplicemente dare informazioni; è il presupposto necessario per costruire una relazione medico-paziente profonda, intensa, significativa per entrambi.

Purtroppo molto spesso il medico o per incapacità “tecnica” a comunicare o perché non in grado di superare le proprie resistenze interne di fronte a diagnosi o prognosi infauste, mascherate dietro il senso di fallimento professionale, evita di parlare con chiarezza al paziente, elude il problema, resta nel vago, colludendo con l’implicita speranza del paziente stesso.

Oppure al contrario, seguendo le linee guida di scuola americana, per la stessa serie di ragioni tecniche o personali, comunica con brutalità un referto o una prognosi, tanto per mettersi al riparo da rivalse di tipo giudiziario o risarcitorio, scatenando nel paziente, come reazione di difesa, un tale meccanismo di negazione, che poi diviene quasi impossibile modificare.

Per tutto ciò è molto comune incontrare nella pratica quotidiana pazienti affetti da un tumore ormai giunto all’ultimo stadio, che ignorano le loro reali condizioni.

E quasi mai questo è un fatto positivo; ritengo che un paziente abbia diritto di sapere quale è il suo reale stato di salute per ragioni sia banalmente pratiche, ma anche psicologiche e spirituali.

Certo il paziente ha anche diritto di essere informato con quelle modalità rispettose della sua sensibilità e proporzionate a quel tanto di verità che progressivamente può metabolizzare.

I pazienti non sono degli stupidi, capiscono progressivamente come stanno le cose, anche se a volte tacciono per pudore, e hanno bisogno di avere accanto persone leali, nelle quali riporre fiducia.

Su questo fronte anche le famiglie spesso non collaborano. La cosiddetta “congiura del silenzio” rappresenta una scorciatoia, apparentemente economica, per eludere un confronto con un bilancio, spesso rimandato da sempre, di rapporti familiari difficili, di conflitti irrisolti.

Il “non detto” cova a lungo, silenziosamente, per poi dilagare con il fragore di un boato durante il processo di elaborazione del lutto.

Accompagnare tutta la famiglia, essere veramente presenti nei momenti di crisi, diviene uno dei compiti più importanti che il medico deve svolgere perché ha come obiettivo la prevenzione del lutto patologico.

Ascoltare sempre, con pazienza, senza fretta.

Ascoltare con le orecchie, “sentire” con tutto il corpo.

Conoscere i tempi e le regole del gioco della comunicazione, verbale e non verbale: comunicare attraverso la postura e lo sguardo, saper avvolgere le proprie parole con un involucro melodico.

A volte il “come” si parla è molto più importante e incisivo del “cosa” si dice.

Ascoltare le parole e le emozioni che queste parole suscitano in noi… ascoltarsi, pronti a riconoscere in noi stessi quelle tensioni che si traducono in rifiuto, in sordità emozionale, ma attenti anche all’opposto, a un’eccessiva morbidezza a rischio di collusione fusionale.

Quando l’ambito dell’intervento medico è la terminalità, si potrebbe supporre che frequentemente venga posta da parte del paziente una richiesta più o meno esplicita di eutanasia.

La realtà è piuttosto diversa.

La totalità delle famiglie avanza un’unica richiesta: che la persona a loro cara non soffra.

E quando l’assistenza è ben condotta, l’equipe medico-infermieristica efficace e presente, il dolore ben controllato con i farmaci, il problema è più teorico che reale.

Certamente il paziente può essere tentato dalla richiesta di eutanasia e quando ciò accade, il primo e unico provvedimento consiste nell’accentuare, con la presenza e con l’ascolto, quel senso di protezione e di accoglienza che stempera l’angoscia.

Non bisogna mai soffocare la domanda, ma collocarla in uno spazio di ascolto libero da giudizi.

Abstract

Oltre l’eutanasia: dall’ideologia alla prassi clinica

Nel campo delle problematiche di fine vita è sempre più evidente l’urgenza di un confronto, costruttivo e pragmatico, tra modelli etici e realtà clinica. L’autrice, dopo dieci anni di impegno nell’assistenza domiciliare ai pazienti oncologici in fase terminale, riflette sul ruolo centrale del rapporto di fiducia che si instaura tra il medico e il paziente restituito al suo naturale contesto familiare. Rigore etico, onestà intellettuale e la consuetudine ad assumersi delle precise responsabilità, trasformano ogni relazione medico-paziente in un’occasione unica di reciproca conoscenza, dove la dignità della persona si misura nella libertà decisionale di entrambi. Il momento critico della decisione riguardo la somministrazione della sedazione terminale costituisce il punto di incontro, di sovrapposizione e anche di superamento di quelle definizioni formali di eutanasia, determinate spesso più da esigenze politico-ideologiche che cliniche. L’angoscia di morte, condivisa tra medico e paziente, si può vincere giorno per giorno, durante tutta una vita spesa alla ricerca di significati, di interrogativi e di risposte individuali.

Beyond Euthanasia, from Theory to Clinical Practice

In the context of problems related to life’s end, the urgent need of a constructive and pragmatic confrontation between ethical models and clinical reality has become progressively more evident. The author, after a ten-year long experience in home assistance to terminal oncological patients, reflects on the central role of the relationship of confidence which is formed between the physician and the patient returned to his natural family context. Ethical rigour, intellectual honesty and the habit of assuming precise responsibilities, transform any physician/patient relationship into a unique occasion for reciprocal knowledge, within which the dignity of the person is in proportion to the decisional freedom of both. The critical moment of the decision to administer the final sedation constitutes a point of encounter, of overlapping, and also of going beyond those formal definitions of euthanasia, often more the result of political-ideological than clinical priorities. The death anxiety, fear of death, shared by physician and patient, can be assuaged day by day, during the course of a life spent in the search for meaning, of questioning and individual responses.